TILLÆG MEDICINSK TIDSSKRIFT 2023 11 FREMTIDENS MEDICIN ▶PERSONLIG MEDICIN ”Dén usikkerhed kan betyde, at den enkelte går rundt og føler sig som en potentiel patient, uden helt at vide, hvad det kommer til at betyde i fremtiden. Så kommer der måske nogle nye studier nogle år e er, der peger på én ting, og nogle andre, der peger i en anden retning. Det skaber alt sammen en stor opgave hos de professionelle i forhold til at formidle, hvor usikker og foranderlig viden kan være,” forklarer hun. Også Morten Freil, direktør i Danske Patienter, kan nævne ere mulige dilemmaer, der kan opstå på grund af den stigende mængde viden om os, der ligger i diverse databaser: ”Noget af den nervøsitet, der kan være i befolkningen, handler også om, hvad det betyder i forhold til arbejdsgivere og forsikringsselsskaber, når vi indsamler livsstilsdata og ligger inde med stort set samtlige danskeres genetiske pro ler. Hvis arbejdsgiveren ved, at man ligger inde med oplysningerne, er man så en dårlig medarbejder, hvis man ikke selv fortæller om sine risici til en ansættelsessamtale? Selvom vi lovgiver os ud af det, vil nogle stadig opleve at komme under et pres i forhold til at videregive oplysninger. Det er derfor også en af de ting, der kræver en rigtig god dialog med borgere og patienter i fremtiden,” siger han. ■ 1. Værdifulde data De fleste vil gerne bidrage til forskning og bedre behandlingsmuligheder med deres genetiske data. Men der er mange spillere, der gerne vil have adgang til vores værdifulde data, som i stigende grad bliver en del af transnationale dataøkonomier. Hvordan sikrer vi i den sammenhæng borgernes privatliv og anonymitet? Skal udenlandske forskere have adgang til vores databaser? Og hvad med de internationale medicinalfirmaer? Det er alt sammen spørgsmål, vi i stigende grad vil skulle forholde os til. 2. Til gode for kollektivet Det vil være umuligt for den enkelte borger at gennemskue og tage stilling til hvert enkelt projekt, vores data kan blive brugt til, hver gang vi træder ind af døren hos lægen. Derfor er det vigtigt, at samfundet påtager sig ansvaret for, hvad de bliver brugt til og på en måde, der bevarer borgernes tillid. Her skal statens institutioner være opmærksomme, at udnyttelsen af vores data ikke kun foregår sikkert, men også at det tjener nogle dagsordner, som kommer tilbage til kollektivet. 3 Ingen fortrydelsesret Brugen af CRISPR – en genbehandling, hvor man reparerer enkelte, syge gener – har revolutionerende potentiale, men behandlingsmetoden er stadig meget ny og usikker. Reparation af gener er en éngangsbehandling, der ikke kan gøres om, hvis der kommer utilsigtede bivirkninger. Og fordi metoden er så ny, kender vi ikke de langsigtede virkninger. Det vækker flere dilemmaer, blandt andet hvis forældre skal træffe en beslutning på deres barns vegne. Kilder: Morten Freil, Mette Nordahl Svendsen 3 andre etiske dilemmaer, der følger med udviklingen i personlig medicin Mette Nordahl Svendsen Morten Freil Foto: Tea Petersen
RkJQdWJsaXNoZXIy NTcyOTQ=