10 TILLÆG MEDICINSK TIDSSKRIFT 2023 FREMTIDENS MEDICIN ▶PERSONLIG MEDICIN Mere viden fører ikke kun bedre behandlingsmuligheder med sig. Vores sundhedsdata indeholder også et hav af etiske dilemmaer, der rækker ind i både vores egen og vores families fremtid. Vil du kende din risiko for Parkinsons? ■ Af Sofie Korsgaard Den hastige udvikling inden for opsporing af sygdomme og medicinsk behandling har alle dage ført en særlig hovedpine med sig: De etiske dilemmaer. Og der bliver ikke færre af dem i takt med udviklingen i personlig medicin, særligt på grund af den stigende brug af kortlæggelsen af helgenomer. For jo mere, vi dykker ned i vores gener, desto mere viden får vi også om, hvilke sygdomme, vi potentielt kan få: Vi opdager arvelige sygdomme, afvigelser, der disponerer for særlige sygdomme og ikke mindst afvigelser, som vi ikke til fulde kender konsekvenserne af. Og hvor meget bør vi så få at vide som patienter? Det er blot et af de mange dilemmaer, vi bliver nødt til at forholde os til i fremtiden, fortæller Mette Nordahl Svendsen, der er professor på Institut for Folkesundhedsvidenskab ved Københavns Universitet og leder af projektet ’Personlig medicin i velfærdsstaten (MeInWe)’: ”Personlig medicin handler om målrettet behandling til den enkelte, men også om at få kendskab til individets risikopro l eller mulige fremtidige risici for sygdomme. Og det er et af de helt store spørgsmål: Hvis den viden vil skabe bekymring, angst og sygeliggørelse, skal borgere og patienter så informeres om det, og vil de i så fald det,” siger hun og forklarer, at man i den sammenhæng taler meget om risici, der er såkaldt actionable – altså information, som man faktisk kan bruge til at forebygge fremtidig sygdom. ”At få at vide, at man har ti procents forhøjet risiko for demens eller Parkinsons, er jo ikke en viden, der vil føre til et særligt forebyggelsesregime eller undersøgelser, så hvordan skal den information bruges i sundhedsvæsenet? Det er den slags spørgsmål, der dukker op,” siger hun. Udover viden om os selv, så opstår der også yderligere dilemmaer, der rækker ind i andres liv. For får den enkelte kortlagt sit genom, opstår der automatisk også viden om vedkommendes biologiske familie. ”Når man får genetisk viden om det enkelte individ, så får man jo viden om hele slægten. Så hvordan skal de informeres, og hvordan skal man sikre både deres ret til viden, men også deres ret til ikke at vide?” siger Mette Nordahl Svendsen. Viden er foranderlig De etiske dilemmaer, der følger med den medicinske udvikling, handler dog ikke kun om håndtere den enorme mængde viden, der bliver produceret. Mette Nordahl Svendsen peger også på, at vi vil se fremtidige udfordringer, der handler om at formidle, at genetisk viden også er usikker, og at den hele tiden forandrer og udvikler sig. ”Patienter kan godt tro, at når bare vi har indsamlet genetisk data og andre sundhedsdata, og det hele kan blive poolet ind i en supercomputer, så kommer der et konklusivt svar ud, der siger: ’Det er præcis dét og dét, der er din situation, og du skal gøre sådan her. Det er bare ikke tilfældet,” siger hun og forklarer, at de genetiske afvigelser, vi kan nde hos den enkelte, ikke nødvendigvis hænger sammen med en eksakt viden om, hvad afvigelserne disponerer for og i hvor høj grad. Det er de afvigelser, der kaldes VUS – Variants of Uncertain Signi cance.
RkJQdWJsaXNoZXIy NTcyOTQ=